Une fillette transformée par la maladie
L’univers des membres de cette famille chamblyenne a basculé alors que leur fillette a reçu le lourd diagnostic d’une maladie rare.
La maladie qui frappe Lyvia, 4 ans, est une encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA. Elle se présente quand des anticorps produits par le système immunitaire du corps s’attaquent aux récepteurs NMDA du cerveau. Les récepteurs NMDA sont des protéines qui gèrent les impulsions électriques du cerveau, et leur fonction est essentielle pour le jugement, la perception de la réalité, l’interaction humaine, l’encodage et l’extraction de la mémoire et la gestion des activités inconscientes (comme respirer, avaler, etc.), appelées les fonctions autonomiques.
Avant la maladie, c’est une petite fille enjouée, toujours de bonne humeur, blagueuse et très motrice que dépeint Kristel Dalbec, mère de Lyvia. Puis les symptômes ont surgi.
En décembre dernier, lors des Fêtes, son comportement et sa personnalité ont changé de façon radicale. « La nuit, elle ne dormait plus. Elle a lancé ses cadeaux dans le sapin, elle faisait des crises épileptiques focales qui se témoignent par des moments d’absence », décrit Mme Dalbec. Ces moments d’absence d’environ cinq secondes se composent d’un regard vide et d’une bouche ouverte, soutenus d’un silence.
« C’est comme si on avait perdus notre fille et on la retrouve peu à peu chaque jour. » – Krsitel Dalbec
Le 26 décembre, devant l’état troublant de la situation, Mme Dalbec et Percy Pinto, père de Lyvia, se sont rendus au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal. Le couple chamblyen ne se doutait pas à ce moment qu’il n’en sortirait qu’à la fin du mois de janvier.
« Rapidement, ils ont procédé à une ponction lombaire, à des prises de sang, passé un scan et les médecins venaient nous voir fréquemment afin de tenter de comprendre. Initialement, ils ont cru que le problème en était un comportemental et épileptique », mentionne la maman de 33 ans.
La famille a donc été retournée chez elle, munie de médicaments, deux ou trois jours plus tard. Le résultat de l’électroencéphalogramme passé au retour a révélé que les médicaments ne faisaient pas effet et que rien n’avait changé.
« Quand nous avons mentionné ses troubles de langage et qu’elle parlait lentement, ça a sonné une cloche. Ils ont investigué plus loin. Le personnel était réduit en raison des Fêtes, mais des employés sont rentrés travailler pour pousser l’analyse : c’est ainsi qu’on a su que c’était une encéphalite », explique Kristel Dalbec.
Il existe plusieurs types d’encéphalite. Trouver celle dont il est question peut se comparer à « chercher une aiguille dans une botte de foin ». Le diagnostic proviendrait, oui, des tests, mais une grande portion émanerait de la façon dont les parents rapportent la situation aux médecins. En assemblant les données provenant de ces deux fronts, les médecins ont donc émis l’hypothèse d’une encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA. Le 1er janvier, le diagnostic s’est officiellement matérialisé.
« Dès lors, ils lui ont donné les traitements. Plus c’est pris en charge hâtivement, plus les chances de s’en sortir sont grandes » explique la maman. Échanges sanguins, suivis d’une destruction complète du système immunitaire de Lyvia ont été les premières actions posées. Des suivis étroits qui se sont ensuite espacés dans le temps ont été nécessaires. Actuellement, un « gros cocktail de médicaments puissants » est servi à Lyvia deux fois par jour. Étant donné que le système immunitaire de la petite est en reconstruction, les risques de rechute sont d’environ 20 % à ce stade du processus.
Lyvia est en convalescence. Elle fait de l’ergothérapie et de la physiothérapie. Éducatrice spécialisée, psychologue et orthophoniste font partie de sa réalité, car elle a dû réapprendre à marcher, à manger, à parler, etc. Dans cette course au rattrapage, le temps est crucial.
« Ma fille aurait deux ans pour récupérer. C’est comme si l’on avait perdu notre fille et qu’on la retrouvait peu à peu chaque jour. Au départ, elle était léthargique et ne nous parlait plus. Peu à peu, elle est capable de monter les marches, elle nous fait des blagues, mais c’est vraiment long comme cheminement », indique Mme Dalbec.
L’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA est une maladie peu connue. Le premier cas n’aurait été diagnostiqué qu’en 2007. Auparavant, ceux qui en souffraient auraient été dirigés en psychiatrie « en raison des comportements apeurants qui s’y rattachent. Ma fille peut se mettre à faire des bruits d’animaux ou à tout lancer dans sa chambre à trois heures de la nuit. Mais pour une femme de quinze ou vingt ans, on peut parler d’hallucinations, d’entendre des voix, de se sauver en courant. Le premier réflexe est donc l’hôpital psychiatrique », termine la mère de Lyvia, qui se donne le mandat de sensibiliser les gens à cette maladie afin qu’ils réagissent le plus rapidement possible pour ainsi mettre toutes les chances de guérison de leur côté.
