Le courage de Clara
Clara est une jeune fille née avec la microtie de son oreille gauche. Une très rare malformation dont seul un enfant sur 100 000 est atteint. La petite éprouve une surdité totale de ce côté et n’avait qu’un petit lobule, jusqu’à ce que deux chirurgiennes de l’hôpital Sainte-Justine lui donnent une nouvelle oreille.
« Je dois porter un casque de water-polo la nuit, pour ne pas accoter mon oreille, car le médecin m’a dit que si je m’appuyais dessus, elle allait bouger. Ça fait bizarre, car avant j’avais juste un petit motton mou à la place de mon oreille et j’y étais habituée puisque je suis née comme ça », raconte Clara avec légèreté.
L’intervention chirurgicale qui a eu lieu en mars 2017 est d’ordre plastique.
Elle consistait à reconstruire la partie externe de l’oreille, mais ne réglait pas le problème d’audition.
« Même si elle n’entend pas d’un côté, elle n’a jamais eu besoin d’un orthophoniste. Elle s’est toujours bien exprimée et elle ne ressent pas le besoin d’avoir l’implant qui existe pour régler sa surdité », raconte Jacinthe Brouillard, mère de Clara.
Il faut dire que la jeune fille vit son handicap avec beaucoup de sérénité. Elle avait refusé une première fois l’opération de reconstruction de son oreille lorsqu’elle avait huit ans.
« Ça ne me dérange pas. J’ai des frères plus vieux qui m’ont toujours protégée et personne n’a tenté de m’intimider à l’école. Certains enfants m’ont posé des questions, mais jamais en voulant me blesser ou de façon méchante », raconte-t-elle.
1 sur 100 0000
C’est le nombre d’enfants atteints d’une microtie de l’oreille.
Opération
Trois semaines après sa naissance, les médecins ont testé l’audition de Clara.
« Ils regardent aussi l’oreille. Ils ont un moule déjà et ils vérifient la correspondance en fonction de la croissance de la cage thoracique. Entre huit et dix ans, ils commencent à regarder pour l’opération », détaille la maman de quatre enfants.
La procédure médicale a pris, au total, une dizaine d’heures. Des heures stressantes pour sa famille.
« Quand c’est notre enfant, c’est émotif. Tu sais qu’elle se fait “charcuter”, jouer après le corps et c’est long aussi. Quand elle est sortie et qu’elle était dans la salle de réveil, elle avait un gros bandage autour de la tête et le visage enflé, j’ai un peu paniqué », avoue Mme Brouillard.
Pour sa part, Clara garde un beau souvenir de son opération.
« Le soir avant, mon père m’a fait manger plein de choses. Des restants de repas, des bananes, plein de nourriture, car après minuit je devais être à jeun et qu’il savait que sinon j’allais avoir faim pendant l’opération » se remémore-t-elle.
La jeune fille devait être sous anesthésie générale pendant l’intervention.
« Avant de m’endormir avec le masque, ils m’ont demandé ce que j’aimais le plus manger. J’ai dit du gâteau au chocolat, s’empresse-t-elle de répondre en riant. Après mon réveil, j’ai eu le droit à ce gâteau ! »
Soins
Depuis la chirurgie, la jeune fille et sa maman ont assisté à une dizaine de rendez-vous. « C’était plus fréquent tout de suite après l’opération. Je voyais les docteures chaque mardi. Par la suite, c’était aux trois mois et maintenant, c’est dans six mois seulement », explique-t-elle.
Outre ces rendez-vous, elle devait prendre des médicaments et appliquer une crème sur ses cicatrices. « Pour moi, c’était facile de penser à ma nouvelle oreille. Par contre, dit-elle d’un air moqueur, j’ai dû répéter à mes parents de faire attention à mon oreille lorsqu’ils brossaient mes cheveux. »
Jacinthe Brouillard est très reconnaissante envers les deux médecins qui ont opéré sa fille.
«On a été réellement chanceuses d’avoir le personnel de Sainte-Justine ! Ils font un excellent boulot et la docteure Laberge est une experte. C’est assez exceptionnel, ce qu’elle est capable de faire. Des gens m’écrivent de la France pour dire à quel point le travail a été bien fait après avoir vu la vidéo de la fondation», fait valoir la mère de Clara.
Pour cette année scolaire, Clara ne peut pas faire certains sports.
« C’est la seule chose plate ! Surtout que je ne peux pas pratiquer mon sport préféré, le soccer. Bon, je joue quand même dans les récréations à l’école, mais je fais attention. Mes compagnons aussi, car ils savent que je me suis fait opérer », explique-t-elle.
Clara avoue toutefois avoir extrêmement hâte de recommencer à jouer dans son équipe, dès la prochaine année scolaire.