À 25 ans, victime du syndrome de Guillain-Barré

Le 3 mai, la vie de la petite famille Tétreault-Lavoie de Richelieu a basculé. Le père, Daniel Tétreault, 25 ans, a reçu un diagnostic du syndrome de Guillain-Barré.
Les symptômes s’étaient manifestés graduellement avant. Ça a commencé par un mal de ventre, semblable à une gastro, qui a perduré. Ensuite, M. Tétreault s’est levé un matin avec les pieds engourdis, malaise qu’il a mis sur le compte d’une mauvaise nuit de sommeil. Puis, des migraines intenses sont apparues alors qu’il n’en avait jamais fait. Ses mains ont aussi commencé à engourdir.
« Il a un système immunitaire fort, indique sa conjointe, Jessyca Lavoie. C’est rare qu’il est malade. Ce n’était pas normal. »
« J’ai appelé Info-Santé. On m’a conseillé d’aller à l’urgence, explique M. Tétreault. J‘ai attendu douze heures avant de voir un médecin et il m’a dit que c’était une crise de panique. Il m’a donné des relaxants. »
Le père de famille est retourné chez lui. Rien ne revenait à la normale. Il perdait de plus en plus de force dans ses jambes et est tombé à quelques reprises. Il a multiplié les visites chez le médecin. « J’ai commencé à ne plus être capable de cligner des yeux. Là, j’ai commencé à paniquer », soutient-il.
Finalement, le dernier médecin qu’il a vu lui a dit de se rendre immédiatement à l’hôpital. « J’ai tout de suite été admis aux soins intensifs », raconte-t-il. Là-bas, la maladie a continué de progresser. Il s’est mis à voir double, il avait de la difficulté à se lever et son système digestif a arrêté de fonctionner. Après avoir atteint ce stade, il a recommencé à mieux aller.
Aux soins intensifs, il a reçu de la thérapie par immunoglobuline, un des traitements pour le syndrome de Guillain-Barré. Il devait aussi faire des exercices, comme se lever. Pour ce faire, il utilisait une chaise adaptée.

Progrès

Sa conjointe était enceinte de plusieurs semaines à ce moment. Elle a accouché à la fin du mois d’août. Pouvoir assister à la naissance de sa deuxième fille a été la plus grande motivation de M. Tétreault pour progresser. « Les médecins étaient ébahis de voir combien il faisait des progrès », souligne Mme Lavoie.
Après deux semaines aux soins intensifs, il a recommencé à voir normalement. « C’était signe que ça allait mieux », dit-il.
Le Richelois a été transféré au département de neurologie, où il est resté deux semaines. Il a continué ses avancées et lorsqu’il a réussi à marcher seul, l’homme a quitté pour un centre de réadaptation.
« En une semaine, je suis passé de marcher avec l’aide d’une marchette, à un déambulatoire puis avec une canne », renchérit M. Tétreault.
Il a été suivi par des physiothérapeutes, des kinésiologues, des ergothérapeutes et des orthophonistes. Il les voit toujours. Celui qui travaille dans une épicerie est toujours en congé de maladie pour une durée indéterminée.
Il est rentré chez lui en juillet après avoir réussi à monter huit marches. « J’ai dû tout réapprendre comme un enfant », image-t-il.
Le père se réjouit d’être revenu presque sans séquelle. Il a croisé d’autres personnes victimes du même syndrome qui n’ont pas retrouvé toutes leurs capacités. Actuellement, il mentionne se fatiguer plus vite et avoir encore les pieds engourdis.

« J’ai dû tout réapprendre comme un enfant. » – Daniel Tétreault

Aide

Le couple a reçu beaucoup d’aide de son entourage, ce qui l’a énormément touché. « J’ai beaucoup d’amis et de la famille qui sont venus me voir. Je n’étais jamais seul. J’ai réalisé que j’étais chanceux, dans ma condition, de les avoir », souligne le jeune homme.
Sa conjointe, qui le visitait tous les jours, a également été épaulée. « Ce qui m’a le plus aidée, c’est ma mère qui venait pour les tâches ménagères et la mère d’une amie, qui m’a donné beaucoup de plats en portions individuelles à congeler. »
Fany Tremblay, une amie de M. Tétreault, a lancé une campagne Go fund me afin d’aider la famille financièrement. « La situation m’a beaucoup touchée, indique-t-elle. Je voulais les aider pour que ça aille mieux financièrement. » Au départ, le couple était réticent à demander de l’aide de ce genre. Quand Daniel et Jessyca ont pris connaissance des frais reliés au centre de réadaptation, ils ont communiqué avec Mme Tremblay.
« On ne savait pas combien de temps il allait rester au centre, et les coûts représentaient l’équivalent d’un loyer par mois. J’avais un seul salaire », affirme Mme Lavoie. Fany Tremblay, qui travaille avec La saison du passeur, a alors lancé la campagne avec l’organisme. Ils ont amassé plus de 1000 $.
« Je n’en revenais pas », souligne M. Tétreault. D’autres personnes lui ont aussi fait des dons directement.

Avec ses enfants

Le papa se réjouit aujourd’hui de chaque petit moment et du temps qu’il passe avec ses enfants.
« Il n’y a pas beaucoup de pères qui peuvent être présents quotidiennement lors des premiers mois de naissance de leur enfant, dit-il. J’ai manqué du temps avec ma plus vieille. Là, je me réserve un avant-midi avec elle toutes les semaines. »
Il a vécu des moments pénibles durant la maladie, mais aujourd’hui, il tente de profiter de la vie. « Je me trouve chanceux d’être sur mes deux jambes et de pouvoir marcher. Ça m’a appris à apprécier chaque moment. »

Syndrome de Guillain-Barré

Selon Dystrophie musculaire Canada, le syndrome de Guillain-Barré est une maladie inflammatoire des nerfs périphériques, soit ceux situés à l’extérieur du cerveau et de la moelle épinière. Ils sont attaqués par le système immunitaire de l’organisme. Une fois endommagés, ces nerfs deviennent incapables de fonctionner correctement. La raison pour laquelle le système immunitaire attaque ainsi son propre corps est toujours inconnue.
Le syndrome est plutôt rare. Il touche annuellement de deux à trois personnes sur 100 000. La maladie est plus répandue chez les personnes de 50 à 80 ans. La plupart du temps, elle se déclare à la suite d’une infection virale ou bactérienne, mais peut aussi être déclenchée par une grossesse, une chirurgie ou une vaccination.
Parmi les symptômes, on note des engourdissement dans les membres inférieurs, une faiblesse symétrique dans les bras et les jambes, de graves maux de dos, des douleurs et des crampes musculaires, l’essoufflement et une paralysie faciale. La gravité varie selon les personnes.