Des oreilles pour Léon

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Par Jean-Christophe Noël
Des oreilles pour Léon
Les appareils que porte Léon sont accrochés à un bandeau. La transmission du son se fait par conduction osseuse, vibrant jusqu’à ses oreilles internes. (Photo : courtoisie)

C’est une opération coûtant approximativement 250 000 $ qu’envisagent les parents du Mathiassois Léon Chamberland, né avec une condition extrêmement rare.

Âgé maintenant de 14 mois, Léon a vu le jour avec une anomalie appelée microtie bilatérale avec atrésie. Elle n’est pratiquement jamais détectée avant la naissance. Dans son cas, ce sont ses deux oreilles qui sont touchées par cette malformation. Celles-ci ne sont pas formées, tout comme les canaux auditifs, faisant en sorte qu’il est malentendant. À même le lit d’hôpital sur lequel elle venait de donner vie, Bianca Baril-Milo, mère de Léon, a entamé des recherches dans le but d’offrir une meilleure vie à son nouveau-né. Les options ayant pour but de permettre à l’enfant d’avoir des oreilles avant son entrée à la maternelle sont rares. Au Québec, les médecins peuvent reconstruire ses oreilles à partir de l’âge de dix ans. Cependant, cela nécessite environ de 8 à 10 douloureuses interventions chirurgicales. Chaque fois, le temps de convalescence ferait en sorte qu’il manquerait beaucoup d’école. De surcroît, ses oreilles, il ne les aurait que vers l’âge de 12 ans. De plus, il se trouverait tout de même à devoir porter des appareils parce que toutes ces chirurgies ne serviraient qu’à lui donner des oreilles externes alors que ses canaux auditifs seraient toujours fermés.

Chirurgie hors du Québec

Les parents de Léon ont trouvé un chirurgien aux États-Unis qui peut reconstruire ses oreilles ainsi que ses canaux auditifs, et ce, dès l’âge de trois ans. En plus d’avoir ses oreilles avant son entrée en maternelle, il n’aurait besoin que de deux chirurgies non douloureuses.

« On sait que si on l’envoie à l’école, il vivra de l’intimidation. » – Bianca Baril-Milo

L’écart d’âge notable entre les deux nations s’explique par le fait qu’au Québec, la médecine se sert de cartilages provenant des côtes de Léon pour bâtir son oreille externe. Par contre, elle doit attendre que les côtes atteignent un certain seuil de maturité. Aux États-Unis, ce serait une oreille synthétique qui serait construite. Youssef Tahiri, chirurgien que Mme Baril-Milo a trouvé, a gradué à Montréal, à l’Université McGill. Il se spécialise en chirurgie craniofaciale. Il pratique désormais à Los Angeles. Après avoir échangé avec lui via les réseaux sociaux, la maman de Léon a effectué avec le docteur quelques rencontres virtuelles.

La Régie de l’assurance maladie du Québec n’accepte pas de payer les frais de l’opération, qui sont de 99 000 $ US par oreille, un montant total s’apparentant à 250 000 $ canadiens. En plus de la somme liée à la chirurgie, la famille devra vivre deux mois à Los Angeles avec le frère de Léon, Lévi, qui a deux ans. Sur la somme nécessaire, la famille a accumulé jusqu’à maintenant, à travers une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe, un peu plus de 13 000 $.
Intimidation

L’audition efficiente de Léon est l’objectif principal derrière la démarche familiale. Mme Baril-Milo parle en second lieu d’éviter l’intimidation. « Léon n’a littéralement pas d’oreilles. Il est différent. Esthétiquement, ce n’est pas ce qu’il y a de plus normal. On sait que si on l’envoie à l’école, il vivra de l’intimidation », appréhende la matriarche.

Appareils auditifs

En attendant, le poupon est muni d’appareils auditifs appelés BAHA. Ils lui permettent d’avoir accès au son. Bien que la famille se considère chanceuse que le bambin puisse entendre, les appareils viennent avec un lot d’inconvénients. Il ne peut pas prendre de bain, se baigner ou jouer sous la pluie. Sa maman doit faire des trous dans tous ses chapeaux et faire attention lorsqu’elle lui donne des câlins pour ne pas toucher son appareil qui émet un silement désagréable. Le dispositif est accroché à un bandeau que porte à la tête Léon. La transmission du son se fait par conduction osseuse, vibrant jusqu’à ses oreilles internes.

Pour aider les parents de Léon dans leur démarche : https://www.gofundme.com/f/des-oreilles-pour-lon?fbclid=IwAR36LdC0Y24Y8c58DzcL-NF01IKSbOsSpn1G73Czybi-6Z-3aZ9i_SgLonI

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