Au moins 325 000 $ pour espérer vivre

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Par Jean-Christophe Noël
Au moins 325 000 $ pour espérer vivre
À gauche, Maria Muscari ne se doutait pas encore du sort qui lui était réservé. (Photo : courtoisie)

Sans 325 000 $, la Chamblyenne Maria Muscari ne pourra obtenir l’essai clinique, qui n’a lieu qu’au Texas, qui lui sauverait la vie.

À 19 ans, le diagnostic qu’elle était atteinte de la maladie de Hodgkin est tombé pour Maria. Malgré la chimiothérapie, l’autogreffe de cellules souches et l’immunothérapie, sa maladie ne cesse de progresser. Il n’y a plus rien à faire au Canada. Son dernier espoir pour sauver sa vie se situe aux États-Unis.

Maria et sa mère avaient rendez-vous, le 16 mai dernier, avec le Dr Chavez et son équipe, au Moffitt Cancer Center de Tampa, en Floride. Aucun essai clinique n’avait lieu à Tampa au moment de la rencontre, mais le Dr Chavez savait qu’un essai clinique potentiellement intéressant était en cours au MD Anderson Cancer Center à Houston, au Texas. Il a donc mis en relation le Dr Shamy, oncologue de Maria à Montréal, avec le Dr Nieto, qui supervise l’essai clinique au MD Anderson Cancer Center.

Après avoir discuté, les deux médecins ont conclu que Maria répondait aux critères de l’essai clinique de Houston. Nom de l’essai clinique : Engageur de cellules innées (ICE) AFM13 précomplexé avec des cellules tueuses naturelles (cellules NK) dérivées de sang ombilical, préactivées et étendues.

Cette thérapie prometteuse a permis une réponse au moins partielle chez 90 % des patients dans une étude de phase I-II et elle pourrait sauver la vie de Maria, pour qui les traitements n’ont donné aucun résultat positif jusqu’à maintenant.

L’essai clinique est le seul traitement encore offert qui pourrait permettre à Maria de recevoir une greffe de cellules souches provenant d’un donneur et lui sauver la vie. « C’est soulageant d’apprendre la connaissance de cet essai et de voir qu’il existe quelque chose pour moi », mentionne avec espoir Maria, après quatre années de mauvaises nouvelles.

Coûts faramineux

L’évaluation et l’essai clinique ne sont pas offerts au Canada. L’assurance maladie n’en couvre pas les frais. Le coût d’un essai clinique est estimé à 160 000 $ US (208 500 $ CA) pour les patients en consultation externe. Cependant, si Maria devait être hospitalisée durant l’essai clinique, le coût serait alors d’environ 250 000 $ US (325 800 $ CA).

Ces sommes ne comprennent pas les frais de repas, d’hébergement et de transport aller-retour entre le Canada et les États-Unis pour Maria et un membre de sa famille.

L’essai clinique de cinq mois débute en septembre. C’est une véritable course contre la montre qui est entamée alors que la jeune femme de 23 ans doit amasser les sous avant que ne débute l’essai.

Question de vie ou de mort

« C’est vraiment une question de vie ou de mort, et il ne s’agit pas d’un cliché! Après quatre années de souffrance physique et psychologique, Maria a surmonté trop d’épreuves pour abandonner maintenant! Sa vie ne tient littéralement qu’à un fil. En tant que parent, c’est terriblement difficile de voir son enfant dépérir lentement et de se sentir impuissant face à la seule option possible », déclare la mère de Maria, qui l’accompagne dans ce douloureux processus.

Avant le diagnostic

Avant la maladie, Maria étudiait en soins infirmiers. Elle avait une vie sociale active. Elle vivait sa vie de jeune. Un an avant d’être diagnostiquée, elle avait de nombreuses démangeaisons au niveau des jambes et des bras. Sa peau se couvrait de gales. Quelques consultations plus tard, les médecins s’accordent pour dire qu’elle souffre d’eczéma. C’est finalement un an plus tard que lui est apprise sa condition.

Une campagne de sociofinancement a été bâtie pour aider Maria a amasser l’argent requis : https://www.gofundme.com/f/PLEASE-HELP-My-22-year-old-daughter-Maria?utm_campaign=p_cp+share-sheet&utm_medium=copy_link_all&utm_source=customer

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