Une première oreille de construite aux États-Unis pour Léon

Le Mathiassois Léon Chamberland revient tout juste de Californie après s’y être fait construire la première de ses deux oreilles.

Léon est né avec une microtie bilatérale avec atrésie. Dans son cas, ce sont ses deux oreilles qui sont touchées par cette malformation. Celles-ci ne sont pas formées, tout comme les canaux auditifs, faisant en sorte qu’il est malentendant.

C’est au California Ear Institute, à Portola Valley, que la famille de l’enfant a été accueillie par l’équipe médicale au début du mois de juin. Elle y a passé les 35 jours suivants. Une chirurgie de 7 heures attendait le garçonnet, qui a souligné au passage son troisième anniversaire sur la côte ouest américaine. « Nous l’avions bien préparé, mais à cet âge, je ne pense pas qu’il comprenait exactement l’ampleur. Il était content d’y aller », nous fait part Bianca Baril-Milo, mère du bambin.

« Il a vu qu’il avait une oreille, il était tellement content! Il l’a tout de suite trouvée belle. » – Bianca Baril-Milo

Le réveil après l’anesthésie

Après son réveil de l’anesthésie, Léon a vu une coquille recouvrir son oreille pendant deux semaines. Le retrait de la coquille protégeant l’oreille tuméfiée s’est effectué à Los Angeles. Il aura ensuite fallu deux semaines supplémentaires afin de retirer le bouchon de l’oreille et de valider l’ouïe de Léon à l’aide notamment de tests de résonance. « On a tout de suite vu qu’il entendait. Outre l’aspect esthétique de l’oreille, c’est l’audition qui était l’enjeu principal. Ça valait tout l’or du monde de voir ça », pousse avec le sourire la maman.

Une nouvelle vie

Pour Léon, c’est aussi une nouvelle caractéristique physique qu’il apprivoise. « Il a vu qu’il avait une oreille, il était tellement content! Il l’a tout de suite trouvée belle. Pour lui, c’était incroyable », se remémore la mère de famille. Une nouvelle façon d’entendre la vie est aussi à assimiler. « Il y a des matins où il me dit qu’il entend trop fort », remarque Mme Baril-Milo.

Elle souligne que l’audition de Léon évoluera au fil des cinq prochains mois. Au terme de ce segment, d’autres tests auditifs auront lieu afin de situer l’état du petit Mathiassois.

S’expatrier pour la cause

Au Québec, une reconstruction purement esthétique est possible. Léon aurait cependant même dû porter un appareil derrière l’oreille. Cette opération se serait faite lorsqu’il aurait eu 10 ans. La reconstruction des oreilles aurait nécessité l’utilisation du cartilage des côtes de l’enfant. De huit à dix interventions auraient d’ailleurs été nécessaires jusqu’à ce qu’il ait 12 ans.

L’approche existante aux États-Unis pour reconstruire les oreilles de Léon, ainsi que ses canaux auditifs, permet d’agir dès l’âge de trois ans. En plus d’avoir ses oreilles avant son entrée en maternelle, Léon n’aura besoin que de deux chirurgies non douloureuses. Avec l’oreille synthétique, il n’est pas nécessaire d’aller chercher du cartilage de ses côtes. L’opération, qui se fait en deux temps, coûtera 250 000 $ à la famille. La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) ne couvre pas la dépense. Pour peut-être remédier à ce refus de couverture, deux confirmations d’oto-rhino-laryngologiste pédiatrique du Québec corroborant la nécessité d’aller aux États-Unis seraient requises. La famille n’en a qu’une sur deux.

En tout, 125 000 $ ont été déboursés par la famille de Léon pour son opération du 11 juin dernier. Pour l’instant, il manque environ 40 000 $ pour rassembler la seconde portion de 125 000 $. La deuxième oreille de Léon était prévue en octobre. La chirurgie a finalement été repoussée en janvier afin de laisser guérir convenablement la première oreille.

Il est possible de contribuer à la campagne de sociofinancement de Léon ici.