Une mère de Chambly dénonce le manque d'aide des instances publiques

HANDICAP. Le regroupement Parents jusqu’au bout presse le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, d’accorder une aide financière plus juste aux familles qui prennent soin de leurs enfants lourdement handicapés. À Chambly, la mère du petit Zakary, Marie-Ève

Zakary, âgé de 2 ans et demi, est atteint d’une maladie génétique très rare, le syndrome SPTAN1.

«Zakary est le deuxième cas au monde, explique sa mère. Le diagnostic vient tout juste d’être posé et n’y a pas de traitement possible, c’est une maladie rare et orpheline qui cause entre autres de l’épilepsie et un retard mental.»

Les soins qu’il nécessite ont obligé cette mère de trois enfants à quitter son emploi d’infirmière auxiliaire pour s’occuper à temps plein de son fils. Son conjoint supporte financièrement toute la famille. Pour s’en sortir, les Tétreault organisent également des collectes de fonds dans la région.

Des aides inéquitables

En faisant les comptes, la mère de Zakary constate avoir payé de sa poche près de 6000$ en 2015 pour les frais de santé de son fils. Avec l’aide de Parents jusqu’au bout, elle espère obtenir une plus grande aide financière pour pouvoir s’en occuper.

L’organisme propose ainsi que les parents d’enfants lourdement handicapés puissent bénéficier du même statut que les familles d’accueil de proximité, qui reçoivent une subvention plus avantageuse du gouvernement: 40 000$ pour une famille d’accueil, 28 000$ pour une garderie, 4000$ pour la famille biologique. Une situation aberrante pour Parents jusqu’au bout.

Jusqu’au 15 avril

Cette solution permettrait aux parents, selon l’organisme, de continuer à avoir leurs enfants près d’eux, sans coûts additionnels pour les instances publiques.

«Si je décidais de placer Zakary, par épuisement ou par manque de ressources, il s’en irait probablement en milieu hospitalier, et ça couterait 100 000$ à l’État. Il n’y a pas beaucoup de familles d’accueil qui pourraient prendre un enfant si lourdement handicapé», lance Marie-Ève Tétreault

Si le ministre Gaétan Barrette n’a pas pris d’engagement concret à la suite de sa rencontre avec Parents jusqu’au bout, au grand dam des membres. Marie-Ève Tétreault s’est toutefois déclarée satisfaite de voir le ministre s’impliquer personnellement dans le dossier.

«Il nous a demandé trois fois de lui faire confiance», note la Chamblyenne, qui assure que Parents jusqu’au bout ira frapper à la porte du premier ministre si rien ne bouge d’ici au 15 avril.