Un remboursement souhaité pour des opérations aux États-Unis

La famille du Mathiassois de deux ans et demi, Léon Chamberland, réclame que la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) défraie pour les chirurgies qu’il vivra pour ses oreilles aux États-Unis.

Léon est né avec une microtie bilatérale avec atrésie. Dans son cas, ce sont ses deux oreilles qui sont touchées par cette malformation. Celles-ci ne sont pas formées, tout comme les canaux auditifs, faisant en sorte qu’il est malentendant.

Au Québec, une reconstruction purement esthétique est possible. L’enfant devrait quand même porter un appareil derrière l’oreille. Cette opération se ferait lorsqu’il aurait 10 ans. La reconstruction des oreilles nécessiterait l’utilisation du cartilage des côtes de l’enfant. De huit à dix interventions seraient d’ailleurs nécessaires jusqu’à ce qu’il ait 12 ans.

Une autre approche existe aux États-Unis pour reconstruire ses oreilles ainsi que ses canaux auditifs, et ce, dès l’âge de trois ans. En plus d’avoir ses oreilles avant son entrée en maternelle, Léon n’aurait besoin que de deux chirurgies non douloureuses. Avec l’oreille synthétique, il n’est pas nécessaire d’aller chercher du cartilage de ses côtes. L’opération, qui se fait en deux temps, coûtera 250 000 $ à la famille. Le 11 juin prochain, Léon vivra sa première opération.

Opération coûteuse

C’est le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) qui répond de l’organisation et de la disponibilité des services médicaux au Québec. À savoir pourquoi la seconde pratique n’est pas proposée au Québec, le MSSS mentionne ne pas disposer de l’ensemble des informations cliniques du patient pour se prononcer sur ce cas particulier. « En considérant les informations fournies, plusieurs options chirurgicales sont envisageables selon l’évaluation médicale du chirurgien. Dans le cas présent, il est toutefois impossible, avec l’information que nous détenons, de savoir exactement quelle procédure est envisagée par le chirurgien et si d’autres raisons cliniques pourraient justifier une approche différente de celle offerte aux États-Unis », répond le MSSS.

L’Association d’otorhinolaryngologie (ORL) et de chirurgie cervico-faciale du Québec explique que, comme elle n’a pas accès au dossier de Léon, il n’est pas possible de donner une opinion sur la décision de l’ORL traitant qui est « le plus qualifié pour répondre aux besoins particuliers de son patient ».

L’Association répond toutefois que, selon ses informations, cette pratique n’est pas généralisée aux États-Unis. Elle ajoute qu’il n’est pas la norme de faire des implants synthétiques sur des enfants aussi jeunes.

« Certains chirurgiens peuvent développer des expertises particulières et faire des essais innovateurs pour repousser les limites, mais les résultats à long terme restent à découvrir et ça peut prendre de nombreuses années avant que les standards de pratique changent, et ce, pour le bien-être des patients », fait valoir l’Association. Elle ajoute que le résultat à long terme « demeure primordial, étant qu’il a un effet sur le patient pour le reste de sa vie ».

De son côté, la RAMQ indique qu’il ne lui appartient pas de décider de ce qui est médicalement nécessaire dans le cas d’un patient, ou de déterminer si le savoir-faire médical est offert au Québec ou au Canada.

Remboursement espéré

La famille de Léon demande combien il en coûterait à la RAMQ si elle attendait que Léon reçoive l’opération proposée au Québec, quand il aurait 10 ans. Elle demande que ces coûts servent plutôt à couvrir une partie des frais que déboursera la famille pour les chirurgies de Léon aux États-Unis. « On ne fait pas d’estimation de coût d’une chirurgie, car nous ne payons que l’acte médical que le médecin pose. Le coût de l’acte médical est déterminé par entente entre le ministère de la Santé et la fédération médicale visée. De plus, il y a tous les frais qui entrent dans l’intervention, à part de l’acte du médecin : salaire de l’infirmière, anesthésie, matériel technique, soluté, etc. Tous les coûts ne passent pas par nous », affirme Caroline Dupont, porte-parole de la RAMQ.

« J’ai consulté une otorhinolaryngologiste spécialisée dans le domaine et elle n’a malheureusement aucune idée concernant le coût total des procédures », affirme de son côté Caroline Piecha, directrice de l’Association d’ORL et de chirurgie cervico-faciale du Québec.

La RAMQ soutient que si les critères d’autorisation ne sont pas comblés et qu’un patient souhaite être opéré malgré tout hors Québec, il est possible d’obtenir un remboursement correspondant uniquement aux honoraires professionnels du praticien de la santé, et ce, pour les tarifs prévus au Québec. « Cependant, comme il ne s’agit pas d’une situation urgente, aucun remboursement des frais hospitaliers ni des frais de déplacements ne peut être exigé.

Les frais hospitaliers correspondent aux frais de fonctionnement de la salle d’opération et du personnel non médical, aux fournitures et aux médicaments, de même qu’à l’hospitalisation », termine la RAMQ.

Remboursement hors Québec

Pour obtenir une intervention remboursée en totalité hors du Québec, les conditions sont les suivantes :

-Il faut que le service demandé soit assuré : requis d’un point de vue médical, ce qui implique que l’intervention demandée doit être reconnue comme valide d’un point de vue clinique selon des guides de pratique ou la littérature scientifique.

-La demande doit être présentée par deux médecins possédant un savoir-faire reconnu dans le domaine de la pathologie.

-Ils doivent donner une description précise des services demandés.

-Ils doivent attester de la non-disponibilité des services requis au Québec et au Canada.

-Ils doivent donner les coordonnées du médecin qui réalisera l’intervention.

-Le service doit avoir lieu dans un établissement de santé au sens de la Loi sur la santé et les services sociaux.