Des parents se tournent vers le cannabis médical pour soulager leur enfant

MALADIE. La mère de Zakary Auclair, Marie-Ève Tétreault, a recouru à un remède atypique pour réduire le nombre de crises d’épilepsie de son enfant grandement malade: le cannabis médical.
Zakary, âgé de 3 ans et demi, est atteint d’une maladie orpheline, appelée le syndrome SPTAN1, causé par une malformation au cerveau. Seulement un autre cas est recensé dans le monde, au Japon.
Cette maladie cause entre autres un grave manque de tonus, un blocage alimentaire et des crises d’épilepsie à répétitions. C’est justement ces crises que le cannabis médical tente d’enrayer et, pour l’instant, le remède est efficace, selon la mère.
« Nous avons commencé le [5 mai] et, déjà, Zakary est passé de 20 crises d’épilepsie par jour à deux crises, rapporte Marie-Ève Tétreault. Il est à sa dose minimale, nous allons augmenter dans les prochaines semaines. »
Participant d’une étude
Marie-Ève Tétreault a entendu parler de la possibilité d’utiliser du cannabis médical lors d’une conférence de Dr Lionel Carment, professeur titulaire au Département de pédiatrie de la Faculté de médecine et spécialiste de l’épilepsie à l’hôpital Sainte-Justine.
« Dans les critères de l’étude, il faut avoir essayé cinq anticonvulsivants qui n’ont pas fonctionné. Étant donné que Zakary avait bien répondu à la diète cétogène, je me suis dit qu’il répond bien aux méthodes alternatives. J’avais bien hâte d’essayer le cannabis », mentionne Mme Tétreault.
L’huile de cannabis qui est administré à Zakary est à haute teneur en cannabidiol et ne contient pratiquement pas de THC, ce qui réduit grandement les effets psychoactifs de sa consommation.
« Ce n’est pas seulement les enfants qui vont à l’hôpital Sainte-Justine qui peuvent bénéficier de l’étude, rapporte la mère de famille. Tous les enfants peuvent demander à leur neurologue d’y participer. C’est sûr que ça ne fonctionne pas pour tous les enfants. Cela peut ne rien faire ou empirer la situation. »
Marie-Ève Tétreault administre le cannabis médical à Zakary par une gastrostomie, un tube qui va directement dans l’estomac.
« Quand je suis venu pour lui donner la première fois, je me suis sentie mal un peu. Oh mon dieu, je donne du cannabis à mon enfant. Ça a duré une dose, mais en voyant les résultats, je ne regrette nullement. »
Difficultés au quotidien
Depuis la naissance de Zakary, Marie-Ève Tétreault s’occupe de lui à temps plein. Entre les rendez-vous à Sainte-Justine et les hospitalisations, Mme Tétreault prend soin de son enfant, en le nourrissant par gavage trois fois par jour.
L’an prochain, elle prévoit peut-être envoyer Zakary quelques jours par semaine à la prématernelle à l’école Marie-Rivier de Saint-Jean-sur-Richelieu.
« Ils ont le personnel, des infirmières, des préposés, des spécialistes. C’est vraiment une belle école. Je n’entends que de bons commentaires », affirme-t-elle.
Elle a aussi réussi à trouver un peu de soutien sur les réseaux sociaux avec plusieurs groupes de parents qui s’occupent d’enfants dans la même situation que Zakary.
« Ce qui est plaisant avec Facebook, c’est qu’on peut trouver des groupes de tout. Quand on a des questions, des problèmes, on peut partager ou poser des questions à des gens qui vivent la même chose que nous. J’organise régulièrement des déjeuners avec des mamans. C’est plaisant, parce qu’il n’y pas de tabous parce qu’on est dans la même situation. »

Le cannabis médical chez les enfants en chiffres

100

Nombre approximatif de patients qui participent à l’étude de Dr Carment, intitulée Registre cannabis Québec: une banque de données sur l’utilisation du cannabis séché à des fins médicales constituée à des fins de recherche.

200$

Coût mensuel de l’huile de cannabis pour la famille de Zakary

8 mL

Quantité d’huile formée avec 1 g de cannabis séché