Chambly : des centaines de décisions pour les diabétiques de type 1

Le Chamblyen Marco Beaulieu vit avec un diabète de type 1 (DT1). En moyenne, une personne qui en est atteinte doit prendre plus de 300 décisions par jour concernant sa consommation alimentaire, son activité et son insuline.

À l’âge de 13 ans, Marco Beaulieu a reçu le diagnostic du DT1. Continuellement sans énergie, il était « squelettique ». « Je voulais cacher ça et ne pas subir les préjugés. On dirait que l’on vit ça avec honte. Mais on ne devrait absolument pas faire ça, au contraire. Il faut que cette maladie soit connue, car s’il t’arrive quelque chose, il faut que les gens sachent quoi faire pour t’aider », remarque-t-il.

Calcul perpétuel

Lors de la rencontre avec le journal, Marco Beaulieu s’est pris un café latté sans sucre. « Mais le lait a du sucre. J’ai besoin d’insuline », situe-t-il. Le Chamblyen chiffre qu’un diabétique peut prendre plusieurs centaines de décisions par jour. « C’est très intrusif. Tu n’arrêtes pas d’y penser, sans arrêt. Tu dois calculer le sucre de chaque aliment », nous fait-il part. Percée DT1 est une organisation mondiale de recherche et de défense en la matière. « C’est une maladie qui dure 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et qui nécessite une prise en charge constante. Les personnes atteintes équilibrent en permanence et avec soin la prise d’insuline avec l’alimentation, l’exercice physique et d’autres activités », écrit l’organisation.

Le quinquagénaire est un cycliste assidu. Il a même fait un demi-Ironman. Il brûle une dose d’énergie considérable à travers ses activités. « Avec le temps, j’ai développé mes trucs. Les médecins peuvent essayer de nous encadrer, mais ils le disent, que nous sommes notre propre médecin », explique l’homme qui se connaît bien. Lors de ses déplacements, il trimballe avec lui jus ou bonbons. « Il arrive que juste aller prendre une marche, forcer un peu, passer la tondeuse, des activités normales de la vie influencent ton état », décrit-il. « Même avec un régime strict, les personnes touchées peuvent encore présenter une glycémie dangereusement élevée ou basse qui peut, dans des cas extrêmes, mettre leur vie en danger », met en reflet Percée DT1.

Plusieurs comme nous

En 2018, M. Beaulieu a participé au Défi Pierre Lavoie avec des DT1. « Ça a tout changé. J’ai réalisé qu’eux aussi doivent arrêter pour faire des glycémies. Wow! Ça a été une révélation », émet-il. Il s’implique dans l’Association québécoise des diabétiques de type 1 (AQDT1), en s’occupant du volet technologique. Il précise que l’Association a pour volonté de provoquer des rassemblements entre personnes qui vivent cette même réalité.

En ce sens, à l’automne dernier, l’AQDT1 a mis de l’avant son projet « Terre Mère Espace de vie ». La nouvelle initiative offre à des familles touchées par le DT1 un moment de répit. Ainsi, deux familles ont été sélectionnées pour vivre l’expérience. Il s’agit d’un séjour, au coeur des Laurentides, comprenant des activités adaptées, des moments de partage et un espace pour souffler en dehors du quotidien. L’objectif de ce séjour est de réduire la charge mentale et de prévenir la détresse psychologique des personnes vivant avec le diabète de type 1, en offrant du soutien, des informations et un accompagnement aux diabétiques et à leurs familles pour mieux vivre avec cette maladie. Le moment devient propice à l’échange, au repos et à la connexion avec la nature. « On veut que les familles se rencontrent, qu’elles se parlent de ce qu’elles vivent, ensemble », cadre Marco Beaulieu. L’AQDT1 souhaite renouveler l’expérience, gratuite pour ceux qui y participent.

Des frais non couverts

Cette maladie pousse le système immunitaire à détruire par erreur les cellules bêta du pancréas, qui produisent l’insuline. Le pancréas cesse donc de produire de l’insuline, l’hormone qui contrôle le taux de sucre dans le sang. « Le pancréas d’un être humain en santé, c’est un ordinateur, c’est une machine incroyable », reconnaît M. Beaulieu. Ainsi, pour le reste de sa vie, il doit prendre de l’insuline exogène, par injection ou par pompe. Ce qui concerne la pompe à insuline du Chamblyen n’est pas couvert par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Il lui en coûte environ 500 $ mensuellement pour ces accessoires. « Le Québec est la seule province qui ne rembourse pas ce qui touche la pompe. Ça n’a aucun sens », soutient-il.

Le Programme d’accès aux pompes à insuline permet d’obtenir un remboursement pour l’achat d’une telle pompe et des fournitures nécessaires à son utilisation. Ce programme est en vigueur depuis le 16 avril 2011. Pour y être admissible, la personne doit avoir moins de 18 ans et répondre à un ensemble de critères cliniques. Les personnes admises au programme peuvent continuer d’y participer après l’âge de 18 ans si elles répondent toujours aux critères cliniques d’admissibilité. « C’est de la discrimination. Pourquoi cette limite, parce que l’on a été diagnostiqués avant? », questionne Marco Beaulieu. Le journal a demandé au Ministère de la Santé et des Services sociaux quels étaient lesdits critères d’admissibilité et pourquoi ce ne sont pas tous les DT1 qui obtiennent un remboursement lié à la pompe à insuline. « Nous sommes sensibles aux demandes formulées par les personnes vivant avec le DT1. L’élargissement du programme nécessite toutefois des investissements supplémentaires. Les critères d’admission du Programme d’accès aux pompes à insuline font l’objet d’une réflexion constante. Dans l’attente d’une capacité additionnelle, le programme est pour l’instant maintenu dans sa forme actuelle », a répondu le Ministère.

Un spectacle pour la cause

Une soirée d’humour est prévue pour la cause. Le 6 mai prochain, dès 20 h, Simon Delisle, humoriste touché par le DT1, animera une soirée entourée de six de ses homologues. Jean-Michel Anctil, Laurent Paquin, Stéphane Fallu, Philippe Laprise, Geneviève Gagnon et Sam Hébert se rallient. L’événement se déroule à la salle La Boîte, à Saint-Jean-sur-Richelieu. Tous les profits seront remis à l’AQDT1 afin de soutenir les personnes vivant avec la maladie.

Des chiffres, selon Percée DT1,

Environ 300 000 Canadiens sont atteints de DT1. Au niveau national, le nombre de cas augmente d’environ 4,4 % par an. À ce rythme, on s’attend à ce que 455 580 Canadiens vivent avec le DT1 d’ici 2040.
12 000 personnes de tous âges sont diagnostiquées avec un DT1 au Canada chaque année.
Environ 71 % des personnes atteintes de DT1 sont diagnostiquées à l’âge adulte.
Une personne atteinte de diabète au Canada peut avoir à faire face à des coûts directs pour les médicaments et les fournitures pour le diabète pouvant s’élever jusqu’à 15 000$ par année.
Les parents, les enfants et les frères et sœurs des personnes atteintes de DT1 ont un risque 15 fois plus élevé de développer la maladie que le reste de la population.
En moyenne, une personne atteinte de DT1 doit prendre plus de 300 décisions par jour concernant sa consommation alimentaire, son activité et son insuline, simplement pour gérer sa glycémie.
Il y a 42 facteurs qui influencent la glycémie, il ne s’agit pas seulement de compter les glucides!