Chambly : Annabelle représente un modèle d’intégration

La vie avec la neurofibromatose n’empêche pas Annabelle de sourire, une qualité à laquelle s’accorde son entourage pour la définir.

La fillette de 6 ans est atteinte de la neurofibromatose. Cette maladie se caractérise par des anomalies des muscles, des os et de la peau. Annabelle se déplace avec un déambulateur. « Elle devrait être en fauteuil mais ça ne va pas assez vite », raconte en riant Jessy Dufault-Marcoux, maman d’Annabelle.

Sa neurofibromatose est accompagnée d’un handicap physique qui n’est pas nécessairement lié à sa maladie. Annabelle mentionne toutefois au journal ne pas se sentir différente des autres enfants. Pour se rendre à la bibliothèque de l’école, elle franchit l’escalier. « Je m’accroche à la rampe pour monter et je descends sur les fesses », explique-t-elle, lorsque les marches sont sèches.

« Il n’y a rien dans la classe qu’elle ne fait pas comme les autres. » – Alex Demers-Noiseux

Trois mois aux Shriners

L’an dernier, Annabelle a manqué plusieurs jours d’école. Elle est demeurée trois mois à l’Hôpital Shriners pour enfants. Un halo crânien lui a été installé. La traction par halo est généralement la première étape de la correction notamment d’une scoliose grave.

Le traitement sert à corriger les affections graves de la colonne vertébrale. Les enfants restent à l’hôpital pendant toute la durée de la traction. Après une traction par halo, les enfants subissent principalement une chirurgie de fusion spinale pour stabiliser définitivement la colonne vertébrale. 

Les médecins des Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent ce traitement pour tirer délicatement la tête et la colonne vertébrale de l’enfant vers le haut, en appliquant un étirement lent. Le traitement fonctionne en attachant un anneau métallique qui entoure la tête (halo) à un système de poulie. Pendant ce séjour, les camarades d’Annabelle sont venus la visiter à quelques reprises. Elle a également reçu des vidéos d’encouragement. 

La maman estime que de sa naissance à ses deux ans, Annabelle a passé environ 400 jours à l’hôpital. Aujourd’hui, les visites au centre hospitalier sont plus sporadiques. Chaque semaine, une physiothérapeute passe du temps avec l’enfant. « Il faut qu’elle fasse tous les jours des étirements mais le soir, elle est trop fatiguée. C’est vraiment difficile. C’est sûr que c’est plate, ça ne lui tente pas tout le temps », convient Mme Dufault-Marcoux.

Faire comme les autres

Danser, chanter et socialiser font partie intégrante des activités d’Annabelle. « Elsa de la Reine des neiges », nomme celle qui raffole des princesses en parlant de la chanson qu’elle aime fredonner. « Il n’y a rien dans la classe qu’elle ne fait pas comme les autres », assure Alex Demers-Noiseux, l’enseignante de première année d’Annabelle à l’école Jacques-De Chambly. Sa classe ne compte que 18 élèves. Cela facilite la situation en termes d’espace. « J’ai la chance d’avoir quelques bureaux de moins. Il faut toujours s’assurer qu’il y ait des corridors pour que la marchette circule », affirme l’enseignante. Elle ajoute que les autres élèves sont volontaires pour aider. « Il faut même leur dire qu’Annabelle est capable de faire les choses par elle-même », rappelle Mme Demers-Noiseux. À l’extérieur, avec la présence de la neige, l’aide peut s’avérer précieuse.

Carole Leclerc, préposée aux élèves handicapés qui s’occupe de la petite, est toujours au côté du bureau adapté d’Annabelle. Un autre enfant vivant avec un handicap a tracé le chemin pour Annabelle. L’équipe école est aguerrie devant cette réalité. « L’école est équipée. On est devenu un référent. On a même un élève du Centre de services scolaire Marie-Victorin qui vient au service de garde », décrit Catherine Doyon, directrice de l’école Jacques-De Chambly, qui prône l’ouverture comme valeur essentielle de son établissement. « Elle a été très bien intégrée dans son milieu. Elle n’a jamais été mise à l’écart », confirme la mère d’Annabelle.

Soutenue par les plus grands

À l’école, les gardiens de ballons ont la responsabilité de veiller à ce que les projectiles n’atteignent pas la tête des autres . Leur rôle prend en importance pour protéger Annabelle. « On a des grands qui sont extraordinaires et qui disent de faire attention à sa tête »,   souligne la directrice.

L’été, Annabelle fait de la bicyclette. Là encore, les plus grands la soutiennent. « Les jeunes de sixième année la voient passer en vélo sur notre rue et la félicitent en lui lançant des tope-là ! Je les vois parfois avoir de l’attitude, mais jamais envers Annabelle. Je trouve ça beau à voir », remarque la maman, qui a un garçon en sixième année et un autre en première secondaire. Elle soutient que celui de sixième année est protecteur avec sa petite soeur. Lorsqu’on lui demande si ses frères sont plus tannants qu’elle, Annabelle est catégorique et répond négativement à la question, toujours avec son sourire.